Anja werkt met reuma: ‘Laat mensen zélf hun stempel drukken op het werk dat ze doen’

Anja Marchal (43) kent als werkexpert binnen ReumaNet vzw het reilen en zeilen van de arbeidsmarkt en het wetgevend kader als geen ander. Zelf kreeg ze enkele jaren geleden de kans een job op maat van haar reumatische aandoening (reumatoïde artritis of RA) te creëren. Voor Handicap & Arbeid deelt ze de puzzelstukken die belangrijk zijn om in de praktijk te komen tot een goed evenwicht tussen de eigen verlangens en die van collega’s en leidinggevenden.

Wat zijn voor jou de basisingrediënten voor werkbaar werk?

‘Dat is vooral een kwestie van te gaan kijken naar ‘wat heb ik nodig?’ én tegelijkertijd naar ‘wat hebben mijn werkgever en naaste collega’s nodig?’ en die dan zo goed mogelijk op elkaar te laten inspelen binnen het team waarin je werkt. Het is een kunst om taken af te stemmen op de talenten zodat iedereen zijn ding een beetje kan doen.’

‘Voor mij is werkbaar werk echt het creëren van een job op maat van de persoon. Natuurlijk zijn er altijd taken die erbij horen en die minder op maat zijn, maar daarbij kan er altijd gekeken worden op welke manier je die als team op een zo evenwichtig mogelijke manier kan gaan opvangen. Daarnaast is het ook nodig dat de werkgever jou als persoon dat vertrouwen en dat mandaat kan geven om zelf je stempel te drukken op je takenpakket.’

Ben je op drempels gebotst bij het (re-)integreren op de arbeidsmarkt?

‘Mijn grootste drempel was ikzelf. Ik kreeg mijn diagnose als twintiger en wou eigenlijk niet aangeven dat ik problemen had op de werkvloer omwille van mijn aandoening. Ik wou vooral bewijzen dat ik het wél kon, dat ik ondanks alles vlot mee kon. Het heeft jaren geduurd vooraleer ik iets durfde aangeven en kon delen dat het ten gevolge van mijn reuma was. Mensen schrokken toen heel erg: ‘Amai, jij bent nog zo jong? Hoe kan dat nu?’ Ik heb pas open kaart gespeeld toen ik op grenzen stootte en niet meer verder kon.’

‘Ik hoor vergelijkbare verhalen bij de mensen met reumatische aandoeningen die me contacteren met hun vragen rond tewerkstelling: ze zijn aan het werk, maar zitten op hun tandvlees en willen toch nog doorzetten en aangeven dat ze wél meekunnen met onze maatschappij, dat ze hun ziekte niet zijn. Het proces van je ziekte te integreren in je leven, ook op het werk - want het heeft een impact, ook al is die niet altijd zichtbaar – was ook voor mij de grootste drempel.’

‘Het bespreekbaar maken van de beperkingen en het bekijken van de mogelijke oplossingen liep uiteindelijk eigenlijk wel los bij mij. Alles werd op punt gesteld, maar omdat de aandoening die ik heb zo onzichtbaar is, was het altijd een uitdaging om telkens opnieuw te gaan uitleggen waarom ik sommige dagen wél in staat was tot bepaalde dingen en andere dagen helemaal niet. Ik vraag niet graag hulp, dat is nog altijd een groot werkpunt, dus het was een drempel om iedere keer weer te moeten vragen of iemand iets van me kon overnemen. Ik viel ook periodes uit omdat ik nog te vaak over mijn grenzen ging, waardoor collega’s natuurlijk veel hebben moeten opvangen, dat vond ik een heel moeilijk gevoel. Gelukkig heb ik er altijd over kunnen praten.’

‘Ook bij ReumaNet heerst die open communicatie, maar toch blijft het lastig en confronterend om aan te geven dat bepaalde dingen niet meer lukken of kunnen. Bijvoorbeeld wanneer behandelingen niet meer aanslaan en er fysiek achteruitgang is. Dan begint een nieuwe zoektocht naar medicatie, wat vaak meer periodes van ziekte met zich meebrengt. Dat zijn en blijven moeilijke momenten.’

En in de publieke opinie: leven daar nog beperkende overtuigingen over beperkingen?

‘Mensen gaan er vanuit dat arbeidsbeperkingen zichtbaar zijn. We denken vaak in beelden en in extremen. Bij reuma zien mensen dan al snel oudere mensen die op pensioen zijn, die amper of niet meer kunnen stappen, die in een rolstoel zitten, die hun handen niet meer kunnen bewegen. De realiteit is dat veel mensen beperkingen hebben die niet aangegeven zijn op de werkvloer omdat ze bijvoorbeeld zelf nog niet weten dat ze aandoening hebben.’

‘Het is niet altijd zichtbaar, dus het zit vaak in de kleine zaken. De man op de straat kan dus eigenlijk helemaal geen oordeel vellen of iemand een arbeidsbeperking heeft of niet. Dat maakt het altijd zo moeilijk. Denk maar aan verhalen als ‘mijn buurman trekt een ziekte-uitkering, maar die werkt wel in zijn tuin’. Dat is een grote misvatting dat een arbeidsbeperking zou moeten betekenen dat je helemaal niet kan meedraaien en vooral dat je dat zou moeten kunnen zien aan iemand. De meeste zijn minder zichtbaar of zelfs onzichtbaar.’

Hoe zien jouw i-deals (individuele maatwerkafspraken) er nu uit? Of anders: op welke manieren is jouw job aangepast aan jouw specifieke noden?

‘Ik heb mijn huidige job zelf kunnen vormgeven en dat vind ik echt super. Ik begon vanuit het stelsel van invaliditeit met 13 uur per week en bouwde op naar 16 uur, viel onderweg nog eens terug naar 13 uur en werk momenteel opnieuw 16 uur per week. Daarnaast ben ik 7 dagen op 7, 24 op 24 bezig met mijn lijf. Bij reumatische aandoeningen is het belangrijk dat je regelmatig gaat bewegen. De impact van dat bewegen, is dat het ook wel veel tijd kost. Ik kan namelijk niet zomaar alles van beweging doen. Wat ik wel kan, is wandelen, pilates, en yoga. Die laatste twee, daarvoor kan je gemakkelijk een sessie van een uurtje inplannen, maar het wandelen vraagt toch al snel drie of vier uur, omdat ik tussendoor ook moet rusten. En dan heb je nog het opvolgen van de behandelingen: consultaties bij de huisarts, specialisten, kinesitherapeut, osteopaat… Daar kruipt enorm veel tijd in. Het stopt ook niet altijd bij reuma, vaak zijn er andere aandoeningen mee verweven.’

‘Omwille van pijn, vermoeidheid, behandelingen en beweging is het dus onmogelijk om een voltijds dagschema te hebben qua werk. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat ik een aantal uur per week kán werken en dat ik mijn agenda zo goed mogelijk kan afstemmen op alles wat moet gebeuren. Natuurlijk zijn er soms avondvergaderingen of momenten van telefonische permanentie die vaststaan, maar ik probeer me vooral te concentreren op momenten dat het met mij doorgaans goed zou moeten gaan. Als dat niet gaat, probeer ik dat nadien een beetje in te halen. Ik focus mij nu op vier voormiddagen per week en benut de vrijdagen om te recupereren. Lukken die voormiddagen niet omwille van ochtendstijfheid of consultaties of eender wat te maken heeft met mijn lijf, dan zal ik die uren proberen inhalen in de namiddag. Zo kan ik de regelmaat toch behouden.

De eigen agendaplanning is dus een hele belangrijke, naast natuurlijk de praktische aanpassingen. Het lang in de auto zitten lukt me niet meer omdat mijn heupen blokkeren. Als ik infosessies geef in bijvoorbeeld Brugge, dan blijf ik ter plaatse slapen en probeer ik alles daar te plannen zodat ik niet op en af moet rijden. Als ik een hele dag werk, ben ik heel vermoeid, dan is het ook gewoon gevaarlijk om nog naar huis te rijden. Dat zit dus ook in het pakket waar wij de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) voor inzetten. Ook ergonomie is uiteraard belangrijk: zowel thuis als in het Reumahuis heb ik een ergonomische stoel. Ik moet ook kunnen afwisselen in houding, dus hebben we een in hoogte verstelbaar bureautje aangekocht dat ik kan inzetten wanneer ik ter plaatse werk.’

‘Je job kunnen uitoefenen, zo veel mogelijk op eigen maat, mét een contente werkgever is voor mij de formule.’

Wat zijn volgens jou de misvattingen over werken met een arbeidsbeperking?

De grootste misvatting, en dat is echt een dooddoener, is dat werkgevers durven denken dat mensen met arbeidsbeperkingen niet kunnen werken en altijd ziek zullen zijn: ‘Als ik iemand aanwerf met een arbeidsbeperking zal die veel ziek zijn en zal me dat veel geld kosten. Het zal ook veel langer duren voor die is ingewerkt.’

Wat zou je vanuit je eigen ervaring graag anders zien om onze arbeidsmarkt inclusiever te maken?

‘Ik heb voor mezelf maatwerk kunnen creëren, en ik hoor hier en daar dat het meer en meer kan, maar het gebeurt nog veel te weinig. Nu wordt er vooral gekeken naar wat mensen niet meer kunnen en van daaruit wordt dan niet zelden beslist dat ze ergens niet meer kunnen werken. Dat gaat niet meer, dat is iets passé, sowieso.’

‘Er moet meer gekeken worden naar het hele team, naar waar de kwaliteiten en de capaciteiten zitten en wie eventueel met wat zou kunnen schuiven. Ook in het kader van iemand die ondersteuning nodig heeft. Het zou meer een teamdenken dan een ik-denken moeten zijn op de werkvloer. Dat maakt ook dat je als werknemer meer zal moeten kunnen switchen tussen taken en functies, waardoor het eigenlijk iedereen kan uitdagen om globaler naar de dingen te kijken. Het is een geven en nemen, en dat is iets belangrijks om mee te nemen op de werkvloer.’