Spierdystrofie

Spierdystrofie

Met dit document willen we een aanzet geven om de effectieve tewerkstelling van personen met een spierdystrofie te optimaliseren. Vergeet echter niet dat aanpassingen of afspraken steeds geval per geval moeten bekeken worden, rekening houdend met de individuele noden en beperkingen van elke werknemer.

INHOUD

1 Wat is een spierdystrofie?

2 Wat zijn de symptomen van een spierdystrofie?

3 Wat zijn de oorzaken van een spierdystrofie?

4 Hoe wordt een spierdystrofie behandeld?

5 Mogelijke aanpassingen en oplossingen

6 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM

7 Situaties en oplossingen

1 Wat is een spierdystrofie?

Spierdystrofie (dystrofinopathie) verwijst naar een verzameling van neuromusculaire aandoeningen die gekenmerkt worden door progressieve zwakte en degeneratie van de spieren die de lichaamsbeweging controleren. Het eiwit dystrofine is niet of slechts in beperkte mate aanwezig. Ook het hart en andere spieren kunnen aangetast worden. De bekendste vormen van spierdystrofie zijn:

•    myotone spierdystrofie (ziekte van Steinert) G711
•    ziekte van Duchenne G710
•    ziekte van Becker G710
•    congenitale dystrofie G712

2 Wat zijn de symptomen van een spierdystrofie?

Mensen met een spierdystrofie hebben moeilijkheden met het zich verplaatsen en worden in functie van het verloop van hun beperking vaak rolstoelafhankelijk. Elke persoon heeft zijn specifiek verloop. Ze kunnen vaak ook niet tegen koude.

Personen met een spierdystrofie vertonen meestal contracturen, een aandoening die vaak samengaat met verkorte spieren rond de gewrichten.
Contracturen zijn afwijkingen in de stand van de gewrichten. De gewrichten zijn niet goed te bewegen of blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan, in plaats van in de natuurlijke stand.

Mensen met een dystrofie kunnen vlugger vermoeid worden, minder luid kunnen spreken, problemen hebben met bewegen, mobiliteit en de fijne motoriek. Sommigen ontwikkelen ook scoliose, een kromming van de wervelkolom.

3 Wat zijn de oorzaken van een spierdystrofie?

De meeste vormen van spierdystrofie zijn erfelijk bepaald. Maar in sommige gevallen kan de spierdystrofie ook het gevolg zijn van een mutatie van de genen van de persoon die spierdystrofie ontwikkeld. Spierdystrofie kan voorkomen bij alle leeftijdscategorieën. Afhankelijk van het soort dystrofie kan het optreden in de kindertijd, de pubertijd, de middelbare leeftijd en zelfs later. Meestal is het ziekteverloop progressief, hoewel stabilisatie ook kan optreden.

4 Hoe wordt een spierdystrofie behandeld?

Oefenprogramma’s en fysiotherapie kunnen contracturen minimaliseren en sommige oefeningen kunnen scoliose voorkomen of vertragen. Chirurgie kan soms helpen bij het verhelpen van spierverkortingen. Ademhalingsoefeningen kunnen ook nuttig zijn bij sommige typen van spierdystrofie. Medicijnen zoals corticosteroïden kunnen de verzwakking van de spieren vertragen. Het verloop van de spierdystrofie is afhankelijk van het type. Sommige mensen hebben zeer kleine beperkingen, andere hebben grotere beperkingen.

5 Mogelijke aanpassingen en oplossingen

Mensen met een spierdystrofie kunnen sommige van de beperkingen hieronder besproken ervaren, maar zelden komen ze allemaal voor. Ook de mate waarin een beperking voorkomt verschilt van individu tot individu. Wees ervan bewust dat heel wat mensen met een spierdystrofie geen of slechts minimale specifieke aanpassingen nodig zullen hebben om hun werk goed uit te voeren.

De aangehaalde aanpassingen zijn ook slechts een greep uit de mogelijkheden. Tal van andere oplossingen zijn zeker mogelijk.

CHECKLIST

1  Welke beperkingen ervaart  de werknemer met spierdystrofie zelf?
2  Welke invloed hebben deze beperkingen op de prestaties van de werknemer?
3  Welke specifieke taken binnen de functie zijn als gevolg van deze beperkingen moeilijk?
4  Welke oplossingen zijn beschikbaar om deze problemen te verminderen of weg te werken?  Zijn alle mogelijke pistes onderzocht om oplossingen te vinden?
5  Kan de werknemer zelf informatie verstrekken over mogelijke oplossingen?
6  Eenmaal er oplossingen gevonden zijn, worden deze dan op geregelde tijd geëvalueerd op hun effectiviteit? Kan er voorbereidend overleg zijn om te bepalen welke oplossingen mogelijk zijn?

Op vlak van activiteiten dagelijks leven:

•    Laat het gebruik van een persoonlijk assistent toe op het werk
•    Laat een hulphond toe op het werk
•    Maak de werkplek zo toegankelijk mogelijk
•    Zorg voor een werkplek die goed te verwarmen is
•    Zorg voor een toegankelijk toilet dicht bij de werkplek van de werknemer
•    Laat langere rustpauzes voor persoonlijke verzorging toe
•    Laat gespecialiseerde diensten toe voor verzorging van de werknemer in het bedrijf

Op vlak van het uithoudingsvermogen:

•    Laat de werknemer zo weinig mogelijk zware lichamelijke inspanningen doen
•    Vermijd stress op het werk
•    Sta meerdere pauzes toe, weg van de werkplek
•    Laat een flexibel werkschema toe
•    Wees ook flexibel met de verlofregeling
•    Laat thuiswerk toe
•    Zorg ervoor dat nodige werkmaterialen binnen handbereik zijn

Motorische beperkingen: Grove motoriek:

•    Beperk verplaatsingen in het bedrijf of zorg voor een scooter of een ander hulpmiddel
•    Zorg voor parkeerplaatsen voor werknemers met een handicap dicht bij de werkvloer
•    Zorg ervoor dat de gebouwen toegankelijk zijn
•    Installeer automatische deuropeners

Motorische beperkingen:  Fijne motoriek:

•    Zorg voor een ergonomische werkplekinrichting
•    Zorg voor armondersteuning
•    Zorg voor aangepaste computer en computerbenodigdheden (toetsenbord, printer,….)
•    Zorg voor een aangepaste telefoon (bijvoorbeeld grote druktoetsen of met spraakherkenning)
•    Zorg voor grijphulpmiddelen
•    Zorg voor een paginadraaier en boekhouder

Behandelingen en therapieën:

•    Laat een flexibel werkschema en toe
•    Wees ook flexibel met de verlofregeling
•    Laat de werknemer op eigen tempo werken
•    Laat thuiswerk toe
•    Laat deeltijds of halftijds werk toe

Op vlak van het spreken:

•    Zorg voor stemversterking
•    Maak gebruik van schriftelijke communicatie via e-mail, fax,…
•    Herverdeel de taken zodat er weinig moet gesproken worden
•    Sta meerdere pauzes toe

Op vlak van stressbestendigheid:

•    Sta pauzes toe om met stress te kunnen omgaan
•    Anticipeer op mogelijke problemen en neem preventieve maatregelen
•    Sta toe dat de werknemer tijdens het werk naar de dokter, therapeut, steunfiguur telefoneert
•    Geef info aan de collega’s over spierdystrofie, indien de werknemer dit wenst, om meer begrip te krijgen

6 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM

•    myotone spierdystrofie (ziekte van Steinert) G711
•    ziekte van Duchenne G710
•    ziekte van Becker G710
•    congenitale dystrofie G712

Een spierdystrofie is een indicatie van arbeidshandicap, hierdoor kan  beroep worden gedaan op GTB (gespecialiseerde begeleiding) en GOB (gespecialiseerde individuele opleiding).

Personen met een spierdystrofie hebben recht op aanpassing arbeidsomgeving (arbeidspostaanpassing, arbeidsgereedschap en arbeidskledij via een specifieke aandoening (code: G710) of via een meer algemene ingangspoort zoals hulpmiddelen van het VAPH of vanaf 7 punten voor de integratietegemoetkoming,…

Bijna alle soorten spierdystrofie geven recht op de VOP. Sommigen kunnen zelfs recht geven op verhoogde VOP vanaf de aanvraag (Becker en Duchenne, dan moet het wel gediagnosticeerd door een internist of neuroloog, code: G710) na evaluatie door de VDAB of via een meer algemene ingangspoort zoals vanaf 15 punten voor de integratietegemoetkoming

Personen met een spierdystrofie hebben ook recht op tewerkstelling in beschutte werkplaats vanaf het moment dat ze integratietegemoetkoming van minimum 15 punten en/of inkomensvervangende tegemoetkoming hebben.

7 Situaties en oplossingen

Een student met spierdystrofie had moeite met het indrukken van het toetsenbord van de computer. Door een aangepast toetsenbord, dat al reageert op een lichte aanraking, was dit probleem van de baan.

Een bediende van de ledenadministratie van een vakbond had moeite met een volledige werkdag omwille van vermoeidheid. De werknemer kreeg meerdere pauzes in een aparte ruimte, een flexibel werkschema, een flexibele verlofregeling, een parkeerplaats dicht bij zijn werkplek en hij mocht ook deels van huis uit werken.

Een advocaat met spierdystrofie had moeite met traplopen. In het kantoorgebouw werd een traplift aangebracht.

Een werknemer met spierdystrofie arriveerde steeds eerst op het werk. Hij had onvoldoende kracht om zelf met een sleutel de deur van het kantoor te openen. De werkgever zorgde een elektronisch slot dat met een magneetkaart geopend kon worden.

Een secretaresse met spierdystrofie had moeite met verslagen op haar computer te maken omwille van motorische beperkingen in de handen. Met een spraakherkenningsprogramma ging dit veel vlotter.

Bronnen

http://www.werkenmeteenbeperking.nl/download_werkgevers.php – Brochure Spierziekte

 

logo steunpunt hoge resolutie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: