Lupus

Met dit document willen we een aanzet geven om de effectieve tewerkstelling van personen met lupus te optimaliseren. Vergeet echter niet dat aanpassingen of afspraken steeds geval per geval moeten bekeken worden, rekening houdend met de individuele noden en beperkingen van elke werknemer.

1 Wat is lupus?

2 Mogelijke aanpassingen en oplossingen

3 Situaties en oplossingen

4 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM

1 Wat is lupus?

Lupus is een wijdverspreide chronische auto-immuunziekte dat het immuunsysteem van het lichaam aanvalt. Het tast het ganse lichaam aan: eigen weefsel, gewrichten, nieren, hart, longen, hersenen, bloed, huid of aanval. Normaal beschermt het immuunsysteem het eigen lichaam tegen virussen, bacteriën en andere vreemde materialen. Door auto-immuunziekten zoals lupus, kan het immuunsysteem geen verschil meer maken tussen vreemde stoffen en eigen cellen en weefsels. Het afweersysteem maakt dan antistoffen tegen het eigen lichaam.

Hoe vaak komt lupus voor?

Belgische studies zijn schaars en de resultaten lopen sterk uiteen. Zeker is dat het aantal personen met lupus stijgt. Dit is niet alleen het gevolg van betere opsporing door verbeterde kennis en diagnosemiddelen, er is ook een werkelijke toename.

Amerikaanse studies spreken over ongeveer 1.500.000 Amerikanen met één of andere vorm van lupus. Lupus ontwikkelt zich meestal tussen de leeftijd van 15 en 44 jaar en komt 10 tot 15 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Wat zijn de symptomen van lupus?

Lupus kan elk deel van het lichaam aantasten. De meest voorkomende symptomen zijn pijnlijke gewrichten, koorts, artritis, vermoeidheid, huiduitslag, nierproblemen, pijn op de borst met een diepe ademhaling, een vlindervormige huiduitslag over de wangen en neus, hypergevoeligheid voor licht, verminderd zicht, verkleuring van vinger- en teentoppen en soms epileptische aanvallen.

Wat zijn de oorzaken lupus?

De oorzaak van lupus is onbekend. Onderzoekers denken dat er een genetische aanleg is en dat ook omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Enkele van de factoren die kunnen leiden tot lupus zijn onder meer infecties, antibiotica, ultraviolet licht, extreme stress, bepaalde medicijnen en hormonen.

Hoe wordt lupus behandeld?

Dit is afhankelijk van de symptomen. Omdat de kenmerken en het verloop van lupus aanzienlijk kan variëren tussen individuen, is een individuele medische begeleiding van belang. De medicatie verschilt afhankelijk van de organen die door de lupus worden aangevallen.

2 Mogelijke aanpassingen en oplossingen

Mensen met lupus kunnen sommige van de hieronder staande beperkingen hebben, maar zelden allemaal tegelijkertijd. Ook zal de mate van beperking verschillen van persoon tot persoon. Niet alle mensen met lupus hebben aanpassingen nodig om hun werk te kunnen uitvoeren. Voor sommigen volstaat een kleine aanpassing al.

CHECKLIST:

1  Welke beperkingen ervaart de werknemer met lupus?

2  In welke mate beïnvloeden deze beperkingen de werknemer bij het uitvoeren van zijn werk?

3  Welke specifieke taken zijn problematisch als gevolg van deze beperkingen?

4  Welke aanpassingen zijn mogelijk om deze problemen te verminderen of weg te nemen?

5  Is er overleg geweest met de werknemer met lupus over de mogelijke aanpassingen?

6  Eenmaal de aanpassingen doorgevoerd zijn, is het dan nuttig om te overleggen met de werknemer met lupus om de effectiviteit van de aanpassingen te beoordelen en om te bepalen of extra aanpassingen nodig?

7  Hebben leidinggevenden en collega-werknemers behoefte aan scholing met betrekking tot lupus?

Op cognitief vlak:

•    geef schriftelijke instructies indien mogelijk

•    geef structuur

•    sta flexibele werktijden en werken op eigen tempo toe

•    sta pauzes toe om tot rust te komen

•    geef geheugensteuntjes zoals schema’s en planners

•    vermijd zaken die de werknemer kunnen afleiden

•    verminder stress op het werk

Op vlak van vermoeidheid:

•    verklein of vermijd lichamelijke inspanningen en stress op de werkplek

•    laat pauzes toe, weg van de werkplek, bijvoorbeeld in een aparte ruimte

•    laat een flexibel werkschema en flexibel gebruik van verlof toe

•    geef de mogelijkheid tot thuiswerk

Op vlak van de grove motoriek:

•    beperk verplaatsingen in het bedrijf

•    zorg voor parkeerplaatsen voor werknemers met een handicap dicht bij de werkvloer

•    zorg ervoor dat de gebouwen toegankelijk zijn

•    installeer automatische deuropeners

Op vlak van fijne motoriek:

•    zorg voor computeraanpassingen

•    zorg voor armsteunen

Op vlak van ademhalingsmoeilijkheden:

•    zorg voor verstelbare ventilatie

•    houd de werkomgeving vrij van stof, rook, extreme geuren

•    vermijd extreme temperaturen

•    zorg voor een afzuigsysteem

•    sta toe dat de werknemer een stofmasker draagt

•    sta thuiswerk toe

Op vlak van huidirritaties:

•    vermijd irriterende stoffen en chemicaliën

•    zorg voor beschermende kleding en handschoenen

Op vlak van temperatuurgevoeligheid:

•    zorg voor een goed werkende thermostaat, airco, een ventilatiesysteem

•    sta aangepaste kledij toe (bijvoorbeeld een korte broek bij hoge temperaturen)

•    sta een flexibel uurrooster toe bij extreem warme of extreem koude dagen

•    zorg voor een werkruimte met een aparte temperatuurregeling

Op vlak van lichtgevoeligheid:

•    laat de werknemer zo weinig mogelijk buitenhuis werken tussen de piekuren van 10:00 en 16:00

•    vermijd reflecterende oppervlakken zoals zand, sneeuw en beton

•    zorg voor aangename verlichting op de werkplek, liefst natuurlijke verlichting

•    vervang flikkerende lichten

•    zorg voor verstelbare jaloezieën en lichtfilters

Epilepsie:

Niet alle mensen met lupus hebben epilepsie en een aanval op de werkvloer is uiterst zeldzaam. Toch geven we enkele tips wat te doen bij een aanval (zie ook het dossier “epilepsie”).

In de eerste plaats kalmte bewaren: er is geen middel om het verloop van een aanval  te doen stoppen: men kan dus enkel de aanval op zijn beloop laten.

bij absences of bij partiële aanvallen:

Geen enkele maatregel moet genomen worden. Indien noodzakelijk het verwijderen van bronnen van gevaar. Een geruststellend woordje kan nuttig zijn.

bij een grote aanval:

•    Vermijden dat de persoon zich verwondt, een ruimte vrijmaken rond de persoon, harde en scherpe voorwerpen verleggen zodanig dat de persoon zich niet kwetst.

•    het hoofd beschermen (met een kussen of opgerolde jas)

•    als de persoon een bril draagt, deze zachtjes wegtrekken

•    kleding openen rond de hals zodanig dat ademhalingswegen worden vrijgemaakt

•    indien mogelijk de persoon op zijn zij draaien om de ademhaling te vergemakkelijken

•    bij de persoon blijven totdat hij weer bij bewustzijn komt

•    de persoon geruststellen tijdens de periode van verwarring die veroorzaakt wordt door het verlies van bewustzijn. Sommige personen voelen zich slechts enkele minuten duizelig, terwijl anderen meer tijd nodig hebben om te recupereren en tijd nodig hebben om te rusten of even te slapen. Sommigen hebben ook zware hoofdpijn na een aanval.

Wat je zeker niet moet doen

•    de persoon verplaatsen tijdens een aanval, behalve indien hij in gevaar is (op een weg, op een trap, aan water, dicht bij een vuur of machine, …)

•    zijn bewegingen belemmeren

•    proberen opheffen

•    een voorwerp tussen de tanden duwen

•    drinken geven

Wanneer laat je best een dokter komen?

•    als de aanval langer duurt dan gewoonlijk bij de betrokken werknemer

•    als de aanvallen  mekaar opvolgen met volledig verlies van bewustzijn tussen de aanvallen

•    als de persoon met zijn hoofd tegen de grond bonkt en binnen de tien minuten na het ophouden van de stuipen geen tekenen van bewustzijn vertoont

•    als er een kwetsuur is die niet verzorgd kan worden (een bloeding) of als de persoon zwaar is gevallen en klaagt over pijn

Op vlak van zicht:

•     zorg voor goede kantoorverlichting

•    laat regelmatig pauzes toe om de ogen te ontlasten

•    zorg voor vergrotingsapparatuur

•    biedt grootschrift aan

•    zorg voor een schermfolie tegen lichtweerkaatsing

3 Situaties en oplossingen

Een leerkracht met lupus had moeite met staan en lopen. Rechtstaan in de klas en verplaatsen van het ene lokaal naar het andere waren een probleem. De leerkracht kreeg een scootertje en een licht en opplooibaar krukje om deze ongemakken op te lossen.

Een administratieve medewerker met lupus was gevoelig voor TL-licht en straling van het computerscherm. Een speciale filter op de lamp en een speciale folie op het computerscherm boden een oplossing.

Een helpdeskmedewerker met lupus had ernstige pijn in de rug als gevolg van artritis. Een in de hoogte verstelbare werktafel, ergonomische stoel en een verstelbaar toetsenbord bleken een goede oplossing.

4 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM

Een werknemer met lupus (M32) komt niet dadelijk in aanmerking voor ondersteuningsmaatregelen. De ernst van de beperkingen bepaalt of iemand beroep kan doen op de ondersteuningsmaatregelen (VOP en/of aanpassingen). Het is zeker aangeraden om een aanvraag te doen als de diagnose is gesteld.

logo steunpunt hoge resolutie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: