Huntington

Met dit document willen we een aanzet geven om de effectieve tewerkstelling van personen met de ziekte van Huntington te verhogen. Vergeet echter niet dat aanpassingen of afspraken steeds geval per geval moeten bekeken worden, rekening houdend met de individuele noden en beperkingen van elke werknemer.

INHOUD

1 Wat is de ziekte van Huntington?

2 Mogelijke aanpassingen en oplossingen:

3 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM

1 Wat is de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington werd voor het eerst beschreven door de Amerikaanse huisarts Huntington in 1872. In zijn praktijk kwamen mensen voor die ernstige ongewilde bewegingen vertoonden (onhandig gedrag, zich stoten, struikelen, vallen). Hij noemde deze verhandeling On Chorea.

Chorea komt van het Griekse woord chorein dat dansen betekent. De beweeglijkheid tijdens het lopen van personen Huntington lijkt, met enige fantasie, op het zich dansend voortbewegen. Tegenwoordig wordt gesproken over de ziekte van Huntington, omdat chorea (de ongewilde bewegingen) niet het enige symptoom van deze aandoening is.

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. De ziekte uit zich o.a. in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De eerste symptomen zijn stemmingsschommelingen, depressie, geprikkeldheid of problemen met het leren van nieuwe dingen of het zich herinneren van bepaalde zaken. De ziekte leidt gemiddeld na een zestiental jaren tot de dood, meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.

Hoe vaak komt de ziekte voor?

In de meeste westerse landen en Noord-Amerika is het algemeen voorkomen van de ziekte 7 tot 10 op 100.000 mensen. Algemeen wordt aangenomen dat er momenteel in België ongeveer 1000 mensen de ziekte van Huntington hebben.

Wat zijn de oorzaken van de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom. Indien één van de ouders het afwijkende gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven.

Hoe wordt de ziekte van Huntington behandeld?

Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. Diverse medicijnen kunnen echter enige verlichting geven van de onwillekeurige bewegingen of de geestelijke symptomen.

2 Mogelijke aanpassingen en oplossingen:

Mensen met Huntington kunnen sommige van de beperkingen hieronder besproken ervaren, maar zelden komen ze allemaal voor. Ook de mate waarin een beperking voorkomt verschilt van individu tot individu. Wees ervan bewust  dat heel wat mensen met Huntington geen of slechts minimale aanpassingen nodig zullen hebben om hun werk goed uit te voeren. De aangehaalde aanpassingen zijn ook slechts een greep uit de mogelijkheden. Tal van andere oplossingen zijn zeker mogelijk.

CHECKLIST

1  Welke beperkingen ervaart  de werknemer met ziekte van Huntington zelf?

2  Welke invloed hebben deze beperkingen op de prestaties van de werknemer?

3  Welke specifieke taken binnen de functie zijn als gevolg van deze beperkingen moeilijk?

4 Welke oplossingen zijn beschikbaar om deze problemen te verminderen of weg te werken?  Zijn alle mogelijke pistes onderzocht om oplossingen te vinden?

5  Kan de werknemer zelf informatie verstrekken over mogelijke oplossingen?

6  Eenmaal er oplossingen gevonden zijn, worden deze dan op geregelde tijd geëvalueerd op hun effectiviteit? Kan er voorbereidend overleg zijn om te bepalen welke oplossingen mogelijk zijn?

Dagelijkse activiteiten:

•    Zorg voor een zo toegankelijk mogelijke werkplek

•    Verplaats de werkplek dichter bij het toilet

•    Sta langere pauzes toe

Vermoeidheid/Zwakte:

•    Beperk lichamelijke inspanningen en stress op het werk

•    Voorzie de mogelijkheid om periodieke rustpauzes in te lassen

•    Laat een flexibel werkschema en flexibel gebruik van verlof toe

•    Voorzie de mogelijkheid om thuiswerk te verrichten

•    Zorg voor een zo ergonomisch mogelijke werkomgeving

Motorische beperkingen:

•    Maak de werkplek zo toegankelijk mogelijk

•    Voorzie eens parkeerplaats zo dicht mogelijk bij de werkplek

•    Zorg voor een toegankelijke ingang

•    Installeer indien nodig automatische deuropeners

•    Zorg voor een toegankelijk toilet en kantine/bedrijfsrestaurant

•    Zorg voor een optimaal toegankelijke route tussen de verschillende werkposten

•    Zorg ervoor dat materialen en apparatuur binnen handbereik zijn

•    Beperk hef- en tilwerk en bekijk met de werknemer hoe dit op een zo ergonomisch verantwoorde manier kan gebeuren

•    Plaats veel gebruikte gereedschappen en materialen op taillehoogte

Cognitieve beperkingen:

•    Verstrek wanneer mogelijk geschreven instructies.

•    Sta een flexibele uur/werkregeling toe

•    Sta periodieke rustonderbrekingen toe

•    Verstrek hulpmiddelen voor het geheugen, zoals planners of te doen lijstjes

•    Minimaliseer afleiding en verstrek meer structuur

•    Sta een aangepaste werkbelasting toe

•    Verminder indien nodig de werkbelasting

Vermoeidheid:

•    Verminder of elimineer fysieke inspanningen

•    Sta periodieke rustpauzes toe

•    Sta een flexibele uurregeling toe evenals het flexibel gebruik van verloftijd en compensatieregelingen

•    Zorg voor een zo ergonomisch mogelijke werkplek

•    Voorzie de mogelijkheid om een  scooter of andere mobiliteitshulp te gebruiken als er mobiliteitsproblemen optreden.

Fijne motoriek:

•    Voorzie nodige pc-toepassingen en eventueel aangepaste klavieren

•    Maak optimaal gebruik van hulpmiddelen voor telefoon (headset, …)

•    Voorzie een optimaal gebruik van hulpmiddelen zoals voice recorders, organizers, …

•    Zorg voor een zo ergonomisch mogelijk werkstation, met inbegrip van armsteunen

[gemakkelijk te plaatsen armsteunen voor pc-gebruik]

•    Maak indien nodig gebruik van kleine hulpmiddelen voor administratieve taken (schrijfmateriaal met speciale grip, bladomdraaier, boekhouder…)

[bladomslagapparaat, met een simpele druk op de knop kan je bladeren in het boek of een andere publicatie]

Grotere motorische problemen:

•    Zorg dat de vaste werkplek en andere frequent te bereiken plaatsen bereikt kunnen worden met een scooter of een andere mobiliteitshulp

•    Voorzie een parkeerplaats dicht bij de werkplek

•    Verstrek een toegankelijke ingang

•    Installeer automatische deuropeners

•    Probeer de werkplek op zo een centraal mogelijke plaats te installeren

Stemmingsschommelingen en depressie:

•    Verminder zoveel mogelijk de afleiding in het werkmilieu

•    Verstrek to do lijsten en geschreven instructies

•    Herinner de werknemer aan belangrijke deadlines en vergaderingen

•    Formuleer duidelijke verwachtingen van verantwoordelijkheden en gevolgen bij het niet halen van deze verwachtingen

•    Verstrek info aan collega’s en leidinggevenden over de ziekte en het feit dat er stemmingswisselingen kunnen optreden

•    Sta werkonderbrekingen toe zodat betrokken zich in bepaalde situaties kan relaxen

•    Ontwikkel strategieën om werkproblemen te behandelen alvorens zij zich voordoen

3 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM

Personen met Huntington hebben een indicatie van arbeidshandicap. Hierdoor hebben ze recht op ondersteuning van GTB en hebben ze recht op een opleiding bij een GOB.

Werknemers met de ziekte van Huntington (code: G10) kunnen, mits gediagnosticeerd door een internist of een neuroloog, een aanpassing arbeidsomgeving (aanpassing arbeidspost, aangepast arbeidsgereedschap, aangepaste arbeidskledij), VOP verkrijgen van de VDAB. Verder komt men in aanmerking voor beschutte werkplaats.

BRONNEN

Job Accommodation Network, http://www.jan.wvu.edu

logo steunpunt hoge resolutie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: