Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)

INHOUD

1 Wat is het EDS?

2 Hoe vaak komt EDS voor?

3 Wat zijn de symptomen van EDS?

4 Wat zijn de oorzaken van EDS?

5 Hoe wordt EDS behandeld?

6 Aanpassingen voor werknemers met EDS

7 BTOM

1 Wat is het EDS?

EDS is een groep van zeldzame erfelijke bindweefselziekten genoemd naar de Deen Ehlers en de Fransman Danlos die onafhankelijk van elkaar dit ziektebeeld beschreven in het begin van de 20 ste eeuw. EDS komt voor bij zowel mannen als vrouwen, ongeacht ras of etnische groep.

2 Hoe vaak komt EDS voor?

1 op 10.000 tot 1 op 5000 als men alle types van EDS samentelt.

3 Wat zijn de symptomen van EDS?

– een hyper-elastische, zachte en broze huid
– abnormale littekens, blauwe plekken
– te soepele gewrichten, soms luxaties
– scoliose en vervorming van het borstbeen
– klomp- of platvoet(en)
– broze bloedvaten en broze inwendige organen
– verzakking van de hartklep
– ogen: hoornvlies en harde oogrok kunnen dunner zijn dan normaal:
Bij sterke bijziendheid bestaat een verhoogde kans op loslating van het netvlies met als gevolg een sterke afname van het gezichtsvermogen.
Regelmatige oogcontrole is dan aan te bevelen omdat in sommige gevallen de vroegtijdige behandeling van het netvlies een loslating kan voorkomen.

4 Wat zijn de oorzaken van EDS?
EDS is meestal een erfelijke aandoening. Soms is het een gevolg van een nieuwe mutatie in de genen. De oorzaak van EDS is gelegen in een stoornis van het bindweefsel. Bindweefsel is het steunweefsel in alle delen van het lichaam zoals de huid, spieren en gewrichtsbanden. EDS omvat een groep van erfelijke aandoeningen van de huid, ligamenten en inwendige organen.

4 Hoe wordt EDS behandeld?
Behandeling van de symptomen verschillen van individu tot individu. De behandeling is dus persoonlijk en afhankelijk van de problemen. Om de instabiele gewrichten en slappe gewrichtsbanden beter onder controle te kunnen houden en te versterken kan men een trainingsprogramma volgen. Dit wordt opgelegd door arts of fysiotherapeut. Men dient op te letten voor overbelasting. Bij hart- en oogproblemen dient men specialisten ter zake te raadplegen.

5 Aanpassingen voor werknemers met EDS
Mensen met EDS kunnen sommige van de hieronderstaande beperkingen hebben, maar zelden allemaal tegelijkertijd.  Ook zal de mate van beperking verschillen van persoon tot persoon. Niet alle mensen met  EDS hebben aanpassingen nodig om hun werk te kunnen uitvoeren. Voor sommigen volstaat een kleine aanpassing al.
Het volgende is slechts een voorbeeld van de mogelijkheden.

CHECKLIST

1 Welke beperkingen ervaart de werknemer met EDS?

2  In welke mate beïnvloeden deze beperkingen de werknemer bij het uitvoeren van zijn werk?

3  Welke specifieke taken zijn problematisch als gevolg van deze beperkingen?

4  Welke aanpassingen zijn mogelijk om deze problemen te verminderen of weg te nemen?

5  Is er overleg geweest met de werknemer met EDS over de mogelijke aanpassingen?

6  Eenmaal de aanpassingen doorgevoerd zijn, is het dan nuttig om te overleggen met de werknemer met EDS om de effectiviteit van de aanpassingen te beoordelen en om te bepalen of extra aanpassingen nodig zijn?

7  Hebben leidinggevenden en collega-werknemers behoefte aan scholing met betrekking tot EDS?

Enkele mogelijke aanpassingen:

op vlak van vermoeidheid:
-verklein of vermijd lichamelijke inspanning en stress op de werkplek
-laat pauzes toe, weg van de werkplek, bijvoorbeeld in een aparte ruimte
-laat een flexibel werkschema en flexibel gebruik van verlof toe
-geef de mogelijkheid tot thuiswerk

Op vlak van de grove motoriek:
-beperk verplaatsingen in het bedrijf
-zorg voor parkeerplaatsen voor werknemers met een handicap dicht bij de werkvloer
-zorg ervoor dat de gebouwen toegankelijk zijn
-installeer automatische deuropeners

Op vlak van fijne motoriek:
-zorg voor computeraanpassingen
-zorg voor armsteunen

Sommige mensen met EDS kunnen lichte tot ernstige visuele beperkingen hebben. Maar dit is zeker niet het geval voor het merendeel. Als er toch (ernstige) visuele beperkingen zijn, dan kunnen er hulpmiddelen worden aangevraagd:

Brailleleesregels
Een brailleleesregel is een toestel dat de gegevens van het computerscherm via een schermuitleesprogramma omzet in brailletekens. Deze brailletekens verschijnen dan op een brailleleesregel. Elk teken op het scherm wordt weergegeven op één braillecel. In elke cel kunnen acht braillepunten verschijnen dankzij intrekbare staafjes. De brailleleesregel is samengesteld uit een reeks cellen, ingebouwd in een elektronische drager. De brailleleesregel is randapparatuur die de monitor vervangt en wordt vaak onder het toetsenbord van de computer opgesteld.
Schermuitleesprogramma’s
Een schermuitleesprogramma is software die de gegevens op het computerscherm omzet en doorstuurt naar een voor de brailleleesregel en/of spraaksynthesizer vereist formaat. Hierdoor kan de persoon kennis nemen van die informatie.
Spraakweergaven
De spraaksynthesizer is een systeem dat de gegevens op het beeldscherm van een computer omzet naar synthetische spraak en deze weergeeft via een luidspreker.
Het systeem bestaat uit enerzijds de hardware (een geluidskaart en de luidsprekers) en anderzijds de software (een schermuitleesprogramma en een spraaksynthesizer).
Scanners met een tekstherkenningssysteem
Via dit systeem is gedrukte informatie voor blinde en slechtziende personen toegankelijk. De scanner maakt een elektronische foto van het document. Een tekstherkenningsprogramma (OCR) zet de tekst om in een computerbestand. Met behulp van de brailleleesregel, spraakweergave of vergrotingsysteem kan dit computerbestand gelezen worden. De persoon met een ernstige visuele handicap kan, zoals iedere andere PC-gebruiker, dit bestand bewerken. Voor mensen zonder enige kennis van informatica bestaan vereenvoudigde, gebruiksvriendelijke toestellen.
Brailleprinters
Een brailleprinter drukt een computerbestand af in brailleschrift.
Notitietoestel
Met een notitietoestel kunnen blinde personen notities nemen in braille. Dit geldt voor de situaties waar een goedziende persoon pen en papier zou gebruiken. Deze notities worden opgeslagen in het geheugen van het notitietoestel en kunnen nadien opnieuw geraadpleegd worden. Een notitietoestel kan verbonden worden met de computer zodat enerzijds de ingebrachte gegevens verder op de computer verwerkt kunnen worden en anderzijds ook bestanden van de computer in het geheugen van het notitietoestel kunnen opgeladen worden.
Dit toestel wordt vaak gebruikt in vergaderingen en op school.

Ondersteuningsmaatregelen
Mensen bij wie EDS (Q796) vastgesteld is, komen dadelijk in aanmerking voor de VOP. Zij kunnen ook beroep doen op arbeidspostaanpassingen en hulpmiddelen op de werkvloer. De diagnose moet gesteld zijn door een pediater, orthopedist, reumatoloog of internist.

logo steunpunt hoge resolutie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: